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宝宝吃豆瓣酱也可能有生命危险带孩子检查蚕
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最近短时间内突然有大量宝宝蚕豆病的咨询，
甚至冒出来草木皆兵的，说只要母乳喂养就都不能吃蚕豆……
看到这个论调，小郑老师坐不住了，各种无来由担心导致的忌口是最影响母乳喂养；
今天咱们得说说蚕豆病。
01
蚕豆病很可怕吗
宝妈一开始接触这种疾病都是崩溃的……
伤心得手足无措；
事实上，宝妈首先应该知道，虽然提到蚕豆病，会有很多专业术语，比如：
葡萄糖-6-磷酸脱氢酶（G6PD）；
红细胞破裂；
溶血性贫血；
等等，不要被这些东西吓到了，你更应该看看：
蚕豆病在全球各种人种间都流行，超过4亿人是患者；
在中国患病率可能高达5%，也就是每20个人就有一个；
和另外一种高发遗传疾病——地中海贫血不同，宝宝的蚕豆病无法在产检时检查出来，而并不是每个新生儿都会做血检的，所以，身患蚕豆病却自己一无所知的比例非常大。
所以，我们可以明白一个结论，
蚕豆病是一种并不凶险的遗传病，否则这么多患者和携带者，它要是真的很危险，人类都要被它搞灭绝了；
很多蚕豆病患者可能终身都不知道自己是患者，和普通人完全一样正常生活，也没有任何问题。
小郑老师不由想起之前一次宝妈咨询，虽然主题是地中海贫血……
宝宝确诊地中海贫血，轻度的
宝妈：我好担心哦，孩子将来会不会有什么问题？
小郑老师：大部分时候对生活毫无影响，就算运气不好，顶多也只是长大后运动能力稍微差一点。
宝妈：真的吗？好担心哦。唉孩子他爸也是轻度地贫，但是他是大学长跑校队的诶！
小郑老师：……那这样的活生生案例都摆在眼前，你还担心个啥？
02
为什么会得蚕豆病呢
即使知道了蚕豆病并不可怕，很多家长主要纠结会变成不能接受自家宝宝是患者，
如果是新生儿时期就检查出蚕豆病，此时孩子往医院诊疗，所以家长会下意识把它们联系起来，
比如觉得是黄疸引发的蚕豆病：
特别是听说是遗传病，但是明明孩子爸妈都没有呀；
嗯实际上看了上文就该知道，蚕豆病离我们真不遥远，蚕豆病患者高达1/20，而基因携带者通常在2-3倍以上，也就是接近1/5人带有“致病遗传因子”。
而普通家长对“遗传”最大的误解就是，觉得一定是父母得了啥病，才会“遗传”给孩子啥病！
这个误解如此普遍，从小郑老师经验看，基本覆盖了%的家长；
这个误解又是如此错误，小郑老师每次都需要花很多时间给“不可置信”的家长解释“遗传”不是“孩子长得像爸妈”这么简单。
这里的关键，就是“隐性遗传”概念
我们可能身上带有“致病遗传因子”，但并不发病；
只有2个致病遗传因子凑一块的时候，才会发病
（事实上隐性遗传有多种模式，我们只说最简单最好理解的）
由于蚕豆病的致病遗传因子位于X基因上，女孩有两个X基因，男孩则是一个X基因，一个Y基因，
因此如果女孩两个X基因只要一个不是致病基因，就不发病（参考上图中的半红半白小人），
而男孩只要唯一那个X基因是致病基因，就很可能发病，所以确实男孩发病率差不多比女孩高一个数量级。
……但是说到底也只是概率大和小的区别，并不是说女孩就有护体金牌，宝妈们还是应该努力镇定，不怕的。
而且大家也千万别急着去纠结致病基因究竟是谁家的，因为
得了蚕豆病后如果儿童期没发病，长大了就不一定发病了，甚至吃蚕豆也没事，隐蔽性挺强的。
原因不明，可能是成人抵抗力较强，也可能有其他更复杂原因；
所以可能爸爸妈妈自己就有蚕豆病，但是没发现。
03
蚕豆病有什么危险
实际上，最恐慌的是新生儿蚕豆病宝宝的家长，毕竟孩子刚生下来就住监护室，好可怜……而长大点的蚕豆病宝宝家长都已经很淡定了
从正规的医学角度，关于蚕豆病的危险性，会告诉你：
吃了蚕豆或者一些药物后红细胞极易破裂，造成溶血性贫血，
绝大多数患蚕豆病的孩子都会出现口唇苍白、皮肤和眼睛变黄，
小便浓茶色甚至酱油色小便，
部分孩子还会出现头痛、呕吐、腹痛、腹泻、发烧等症状；
严重者可能深度昏迷，甚至死亡。
很吓人对吧……但是现实情况来说，严重症状出现的概率——很小。
从医院角度来说，无论产生致命后果的概率多低，也必须详细告知，毕竟这些信息关系到事后责任。
但是，从医学实践来看：
某医院收治73例小儿蚕豆病
（1）发病诱因分析：食用新鲜蚕豆64例，食用蚕豆粉丝3例，食用干蚕豆2例，母亲食用蚕豆后哺乳2例，食用蚕豆面条1例，食用蚕豆酱油1例。
（2）症状分析：73例均先后出现皮肤、巩膜黄染，酱油样、葡萄酒样或浓茶样小便；68例合并口唇、睑结膜苍白；56例合并消化道症状：恶心、呕吐、腹痛、腹泻；55例合并发热，最高体温39.2°C。59例精神萎靡，2例深昏述。
（3）结果：14例痊愈出院，57例好转出院，2例因就诊时间较晚，合并多脏器功能衰竭死亡。
大部分只要及时就医，都是不难治疗，也没有后遗症的，
现实中如果没有出现茶色小便等症状，没有被家长观察到，没有送医就自愈的案例还更多。
所以，就如小郑老师一贯强调的，保持警惕，但是别紧张。
04
蚕豆病该怎么治疗
目前人类医学还没有发现蚕豆病的治疗方法。
不要相信偏方。
蚕豆病无法治疗，实际上也不需要治疗；
蚕豆病致病基因，和地中海致病基因，有一个高度相似之处：
它们都高发于疟疾流行地区！
比如在中国，蚕豆病和地贫，都是南方发病率远高于北方（南方更容易流行疟疾），特别是广东、广西、云南这些省份。
这不是简单的巧合，研究显示，G6PD缺乏的细胞内环境让疟原虫难以生存，使得蚕豆病的患者患疟疾的可能性大幅下降。
蚕豆病基因，以及地贫基因，都是在疟疾的可怕阴影下，自然选择进化出来的保命大法！
05
蚕豆病需要怎么样忌口
蚕豆病的发作比较任性，没啥规律。
唯一比较明确的规律可能就是，5岁以下发作概率大大高于之后——但不是说超过5岁就肯定不发病了；
如果已经确诊有蚕豆病，那是一辈子都伴随的，不会变轻或消失，也就是说禁用药或慎用药是一生都就禁忌的。
有的母亲吃了蚕豆，宝宝吃母乳导致发病——但有的妈妈随便吃也没影响；
有的宝宝吃一次蚕豆，或者是只吃一点蚕豆就立刻发病——但有的吃一大盘也没事；
有的宝宝吃蚕豆后当场发病——但也有潜伏期长达3－4天的；
有的宝宝发病后只是一段时间不舒服，也会有茶褐色小便，但是也没告诉家长，自己很快就恢复了——但也有的立刻危重病情的。
因为蚕豆病如此任性，加上涉及到的大多不是生活必需品
所以小郑老师建议最好一律视作最高度危险，别碰运气
至于具体生活中的忌口或者生活禁忌，说实话种类挺多的，包括闻闻鲜花，喷喷杀虫剂，用用樟脑丸，都有可能引起发病；
所以对于真正确诊蚕豆病的宝宝们，小郑老师推荐一本好书：
戴尔博士《蚕豆病健康套餐》系列丛书之一，详细列出：G6pd缺乏症哪些食物不能吃，及如何代替禁忌饮食；G6pd缺乏症吃哪些食物更有利于健康，以及如何提升患者抵御溶血的能力等，你值得拥有。
嗯不过作为美国人，他可能不一定了解中国特色饮食：
豆瓣酱是典型的蚕豆食物，一定要避免哦。
还有其他多种多样的生活用药疑问，诸如
戴尔博士还写了《G6PD缺乏症病理禁忌》。详细列出了禁忌的药物、饮食、日化品等，包含目前最全的g6pd缺乏症禁忌物列表。
对于中国人来说，特别要注意的是对乙酰氨基酚的避免，因为实在是太多中成药里面使用它了，最好是完全避免所有“感冒药”，不管它是不是标榜“纯天然中药制剂”
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