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女子得了这种病,全身变得可怕无比,没完没
呦呦鹿鸣
食野之蒿
自屠呦呦先生
发现青蒿素以来青蒿素衍生物
一直作为最有效、无并发症
的疟疾联合用药
然而
这一抗疟“神药”却出现了
抗药性难题
什么是抗药性
简单地说就是
就是药物对细胞或者寄生虫
没有很有效的效果了
就在解决青蒿素抗药性问题上
带来的另一个好消息
让广大网友们热泪盈眶
双氢青蒿素
对治疗具有高变异性的
红斑狼疮效果独特
“中午偶然点进微博,看到这个消息忍不住热泪盈眶,这是照进我心里的一道曙光。突然好想抱抱我的女儿,默默地对她说:妈妈会一直爱你、保护你,陪你很久很久……妈妈一定会做到。”
“身边有个特别温柔的朋友得了这个病,还记得她对我说,静静,我从来没做过什么坏事,怎么就得了这个病呢?现在好想告诉她,你看希望来了!”
“看到这个消息的时候在上班,坐在办公室哭得稀里哗啦,这是生病五年来最感动的事了吧,好在自己熬过来了。因为生病男朋友的父母让我们分手;剪过超短的头发;夏天出门必须裹得严严实实;不可以晒太阳不可以有游泳,不可以吃的东西比能吃的多;忘记吃药时浑身发烧疼痛。我希望我还可以等很多年,希望有了,但愿机会也会有。”
对于他们来说
不求财富
不求名利
仅仅成为一个正常人
都成了莫大的奢望
而我们又是何其幸运
那么
红斑狼疮到底
是一种怎样的疾病?
红斑狼疮是一种怎样的病
Y博士
红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,其中以系统性红斑狼疮最为严重。系统性红斑狼疮累及皮肤黏膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统,对肺、心脏、血液等多器官多系统造成损伤。
大家都知道免疫系统
是保护大家
免受病菌侵扰的
可是,一旦得了红斑狼疮的人
他们的免疫细胞却开始攻击
原本该保护的组织
就好比
你养了一条狗来保护你
可是有一天
这条狗却反过来咬你
红斑狼疮有“不死癌症”之称
因患病后
身上会出现红色的斑痕
如同被狼咬了一样
因此而得名“红斑狼疮”
其可怕之处并不在于其本身
而是它可以累及身体的
任何组织和器官
可以这样说
从头皮到脚底
从皮肤到内脏
没有不受其影响的
另外患者还常伴
有高热、皮疹、关节疼痛等症状
发病的原因
Y博士
目前对于红斑狼疮的发病原因并没有确定,其并非单一因素引起的,可能与遗传、环境、免疫等因素有关。
红斑狼疮就像是一个
在暗处的连环杀手
你不知道它从哪来
会对谁下手
只能从已有的线索中
去控制它
缓解它
基本上说它和
遗传、环境因素、免疫紊乱、内分泌
等多种因素相关
可控因数有
紫外线、病毒、食物等
不可控的有
遗传、药物、性别、种族等
其实
不同的种族
不同的人
发病率也不一样
白人大概是十万分十二到三十几
而中国人大概是十万分之三十到七十
值得注意的一点是
女性的发病率
远比男性要高得多
男女比例几乎是1:10
最常见是20~40岁的育龄期妇女
那么这就有一个问题
患病的女性能不能怀孕?
其孩子会不会也得狼疮?
红斑狼疮患者能否怀孕?
Y博士
根据流行病学调查,狼疮患者多为育龄期的女性,但其生育能力并不比正常人差,在病情稳定的情况是是可以生育的。
其实得了红斑狼疮
是可以怀孕的
但也有几个条件需要满足
首先就是病人病情需要稳定
时间最少为半年
并且免疫抑制药已经停用半年
每日服用的激素小于10毫克
还有就是脏器没有重要损伤
肾功能稳定
这样看来顺利怀孕并不比集齐七颗龙珠
要来得简单
就算怀上了宝宝
妈妈们依旧有个心结
那就是
宝宝会不会也得这个病?
据不完全统计
母亲得这个病孩子生下来后
也患病的概率是2%
这样看概率是非常小的
但在怀孕期间
妈妈也应当多注意
有所不适立即就医
系统性红斑狼疮患病症状
Y博士
系统性红斑狼疮早期症状不典型。可出现头迷头痛发烧,四肢乏力,体重减轻.脱发口腔溃疡等。不及时治疗,也可出现关节炎,肾脏方面的异常,严重者可出现危及生命。
当你身上出现红斑
并伴随着发热、疲劳、乏力
等症状的时候
千万不要掉以轻心
认为是皮肤病
买来一管药膏
一抹了事
当然我们也不应该
过分提心吊胆
比如说患了狼疮会脱发
不能说一见了脱发
就吓得要命
感觉四界末日来了
或许你只是
简单地产后脱发呢
狼疮的确诊
是要一系列的症状和化验。
除了基本的红斑、脱发、口腔溃疡等症状
还需查看有没有
浆膜炎、胸膜炎、肾脏异变、免疫异变
等异变
如果十一条检查标志
症状化验等符合了四条
这才能确诊
狼疮病人应注意什么?
Y博士
红斑狼疮是一个慢性病,很难除根,需要长期服药。目前狼疮病人再生存20年已经达到了80%以上,少数病人也可以做到停药缓解。
就像得了感冒
不流鼻涕、打喷嚏之后
你能保证以后
你都不再患感冒吗?
狼疮病人也是如此
通过一定的药物治疗
他们就能
控制病情缓解症状
以正常生活
所以预防复发十分重要
哪怕病人已经停药缓解
医院检查
也十分重要
另外在日常生活中
也应注意一下几点
1、保持心情舒畅,正确对待疾病。注意劳逸结合,适当锻炼,天气变化时注意预防感冒。
2、合理调配饮食,保证全面营养。避免食用有增强光敏感作用的食物:如无花果、油菜、芹菜等;不宜食用蘑菇、香菇、海鲜及辛辣食品。
3、减少日光活动,避免暴晒和紫外线照射。最好用温水洗脸,避免使用化妆用品。
4、住所清洁卫生,避免寒凉、潮湿,尽量减少与动植物致病原的接触。
5、女性患者应注意避孕,不易口服含雌激素的避孕,希望生育者应在医生的指导下妊娠。
6、起病在半年内者,最好每月复诊一次。病情稳定后至少3月一次。定期复查了解病情变化。
双氧青蒿素与红斑狼疮
Y博士
其实有望治疗红斑狼疮的不是青蒿素,而是青蒿素的衍生物双氢青蒿素。抗疟药物治疗红斑狼疮,本身并不是新发现,之前已有羟氯喹等抗疟药应用于临床。同为抗疟药双氢青蒿素治疗效果应该会类似羟氯喹。
截至目前
青蒿素联合疗法治愈的
疟疾病患已达数十亿例
而经临床试验证实
青蒿素的衍生物
双氧青蒿素
对于盘状红斑狼疮的
治疗效率超过90%
对治疗系统性红斑狼疮的
有效率则超过80%
目前狼疮患者
使用的抗疟药多是羟氯喹
虽然较之前的抗疟药
更加地安全有效
但也会有
毒副作用大、容易产生抗药性、价格较贵
等缺点
如果双氧青蒿素
能很好地治疗
红斑狼疮
对于患者来说
在副作用、抗药性、价格方面
其都存在很大的优势
但在未出结果之前
用屠呦呦先生的话讲就是
“谨慎乐观”
哪怕它不能带给我们
预想的效果
它也会给病患带来
不一样的改变
让我们拭目以待
吴锐
南大一附院风湿免疫科主任,主任医师医师,教授;
擅长各种常见及疑难风湿病的诊疗,包括系统性红斑狼疮、痛风等风湿性疾病;
坐诊时间:周一全天、周三上午。
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