蚕豆病,要想一生安全这一个帖子就够了

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蚕豆病在我国是多发的遗传病，南方发病率高于北方，患病率为0.2-44.8%。它是X染色体性联遗传的先天代谢异常疾病。看过蔡老师文章的肯定也知道，X染色体的疾病男孩子的发病率比较高，女孩子则可能终身携带基因不发病。它主要是因为某种酶的缺乏，导致对某些食物和药物代谢不了，从而导致溶血，你可以把它理解为一种过敏。科普蔡老师就不做了，以后再说。下面的干货希望家里有蚕豆病的能打印出来收藏。

1.蚕豆症是否不能吃黄莲、鱼肝油？黄莲(coptistta),是草药的一种成分，有抗疟疾的效果，如同其他抗疟疾药物，可能会造成蚕豆症患者的溶血。鱼油属于脂肪，应对蚕豆症患者没有影响。2．若是购买樟树所制造的家具(例如餐桌、床组等樟树家具，有的会有樟树的味道)，是否对有蚕豆症的小孩有影响？俗称的樟脑丸，并非樟树中提炼出来的天然物质，大部分的樟脑丸是化学合成，含一种化学成分，学名叫Naphthaln，才是致病的主因，所以一般的天然樟树制品应该不会影响，樟树所制造的家具并不会对蚕豆症的人造成影响。3．家族内有蚕豆症的小孩，以后小孩是否很有可能也会有蚕豆症（１）.G-6-PD缺乏症(蚕豆症)是性联隐性遗传，形成此症的异常基因是位于X染色体上，因此女性若带一个不正常的X染色体，另一个正常的X染色体会弥补此缺陷，不易发病或临床症状轻微，亦即为带因者。（２）.至于男性，因只有一个X染色体，因而只要获得一个异常的X染色体，即会得病。（３）.若女婴确诊为G-6-PD缺乏症，最常见的状况是，父亲为患者，而母亲为带因者，则下一胎的男孩有一半的机率会罹病，另一半的机率会是正常，而女孩有一半的机率会为带因者，另一半的机率会罹病。（４）.但G-6-PD缺乏症的产生，部份是因小孩本身染色体基因突变所致，并不完全是经由遗传途径，因此有可能女婴的父亲或母亲是正常，而小孩患有G-6-PD缺乏症。4.蚕豆儿可以吃西洋参或冬虫夏草等开胃中药吗？目前并无资料显示蚕豆儿可以或不可以吃西洋参或冬虫夏草等开胃中药，但中药成分复杂，且有可能含有毒之重金属，并不太适合婴儿食用。中草药方面并不像西药有实证医学，且中药成分常是多重复方混合，不像西药都是固定的成分，可确认哪些药蚕豆症患者不能吃。所以用药以前都要请教医生。

5.小孩有蚕豆症，请问该注意些什么？小孩有蚕豆症应该注意：（1）、不随意服药，所有药物均需经由医师处方。（2）、避免吃蚕豆。（3）、衣橱与厕所不可以放置荼丸(樟脑丸)。（4）、不使用龙胆紫(紫药水)。（5）、如果发现患孩有黄疸、脸色苍白、贫血或茶色尿的现象时，医院诊治。（6）、随身携带G6PD备忘卡（如果医生没有给，蔡老师会给你，请看文章附录）以方便就医时告知医师。

现可经由新生儿筛检提早侦测出新生儿是否有G6PD缺乏症（出生以后采集的足跟血会验这个）。在新生儿时期要小心出现过高的黄疸，并且避免接触上述有害物质，如此便可以跟一般人一样健康地生活。

6.有蚕豆症不知道可以养宠物？例如兔子、老鼠、猫或狗。

蚕豆症患者可以养宠物。7.有蚕豆症的人可以捐血吗？原则上蚕豆症的人可以捐血。8.蚕豆儿可以用香茅油或一般的防蚊液吗？虽未曾听说蚕豆儿用香茅油或一般的防蚊液而发病，然而因为无法确定它们的确实成分是否完全如标示所写的，因此还是建议您审慎为之。9.蚕豆儿可以打流感疫苗吗？蚕豆儿可以打流感疫苗，只要满6个月大，没有对蛋白或疫苗过敏的病史，也没有急性疾病或发烧即可。10.蚕豆症的患者其血液中一定没有G6PD吗？还是血液中有G6PD，只是G6PD比较少呢?这个疾病导因于G6PD的缺乏，血液中有G6PD，只是G6PD不足，外来的氧化刺激会造成红血球溶血。

11.蚕豆症者可否使用actaminophn?

Actaminophn（醋氨酚;对乙酰氨基酚;扑热息痛）并非蚕豆症的用药禁忌，不过已有文献报告，若蚕豆症病人服用过量的actaminophn，可能会有溶血的现象发生。

12.蚕豆症者可否服用益生菌吗?可以13.蚕豆症可否服用综合维生素？蚕豆症患者可以服用综合维生素。

14.蚕豆病能不能口服美林（布洛芬）？

布洛芬是还原性药物，不是氧化性药物。可以用。15.蚕豆症者可否食用枇杷膏?枇杷膏不在蚕豆症患者的禁忌名单内。16.蚕豆症者可否食用含蚕豆成分之豆瓣酱?食入的量少，影响就较小，可是无法预测要吃到多少才会引发症状，还是尽量避免比较好。17.蚕豆症者的饮食禁忌?是否可食用代糖?蚕豆症患者饮食上要注意不吃蚕豆及其制品，至于代糖阿斯巴甜是苯酮尿症患者才不能吃，蚕豆症患者无此禁忌。

18.怀孕时,吃蚕豆,是否对腹中胎儿有影响?

如果妈妈本身和宝宝都是G-6-PD缺乏症患者，怀孕期间吃蚕豆，可能会对宝宝产生影响。如果妈妈的G-6-PD值是正常的，吃一点蚕豆应无大碍。

19.蚕豆病发如何急救？

急救：1、处理人工催吐。2.予1：高锰酸钾溶液洗胃。3.25%硫酸镁口服导泻。4.予大剂量糖皮质激素。5.必要时换血或输入鲜血。6.碱化尿液，适当予静脉补液和使用利尿剂，积极防治溶血性尿毒症综合征。7.对症处理。

20.G6PD患者是否年龄越长接触樟脑丸的危险性越低?蚕豆症患者要终生注意，产生严重溶血反应的风险与年龄无关。21.学校厕所有放樟脑丸是否有影响健康?

厕所放樟脑丸可能会引起蚕豆症患者发生溶血反应。

22.蚕豆宝宝可用艾草洗澡吗？如果是一般的做法是用擦拭的，只擦脸、手、胸口、脚，比较担心会引起皮肤过敏，应不会让蚕豆症宝宝引发溶血反应。23.市售的洁厕灵含甲基蓝(mthylnblu)是否影响蚕豆症者?一般所说的蚕豆症患者应避免使用mthylnblu，指的是MthylnBluInjction(甲基蓝注射剂)，临床上主要是用来治疗变性血红素血症。洁厕灵里也含有甲基蓝，只要不要接触或误食，应无大碍。24.一般消毒水、清洁剂的味道是否对蚕豆症者产生影响?若小朋友年龄越大是否抵抗力会越好?一般消毒水或清洁剂应无樟脑油的成份，不致引发溶血反应，是否会引起溶血反应与抵抗力无关。25.如何得知蚕豆症者发生慢性溶血性贫血的状况?慢性溶血会有贫血黄疸和肝脾肿大等现象。26.G6PD检验指数为0.1，是否属于高危险群之蚕豆症患者?只要确认是G-6-PD缺乏症，不管指数为何，都要避免接触可能导致溶血的物质。此症又细分有多种类型，各类型对氧化物质的敏感程度不一，避免接触是最好的预防方式。27.G6PD指数为1.9，是否为蚕豆症?蚕豆症的正式名称为G-6-PD缺乏症，所以G6PD检验值越低表示缺乏的情形越严重，G6PD之指数为1.9应可诊断为蚕豆症。28.蚕豆症儿皮肤是不是蚊子叮到较易红肿,皮肤也较白?上述的皮肤症状与蚕豆症无关。29.如何得知自己是否为蚕豆症患者?医院验血测定G-6-PD值，但有些带因者的数值可在正常范围内，所以验血正常并无法完全排除带因者的可能，另外若有相关家族史，亦可做为参考。

30.蚕豆症可以用的防蚊液及搽蚊虫咬药膏有哪些?

只要避开樟脑油、冬青油、薄菏油、万金油等成份的药膏即可，目前对防蚊液的查验及规范仍不够周延，宜谨慎使用，并遵照产品的使用说明。31.请问蚕豆症患者可以使用含有香茅及茶树精油、EucalyptusOil(尤加利油=桉树油)的产品吗?建议尽量不要接触香茅精油。其余两种因没有引起蚕豆症病人溶血的相关报告可试用，留意看是否有过敏现象。

32.请问蚕豆宝宝不能接触珍珠末，指的是市面上贩售的珍珠粉吗?我的宝宝还在喝母奶，若我本身有吃珍珠粉，那小朋友喝母奶会不会产生溶血反应?珍珠粉和珍珠末是同样都是ParlPowdr，如果母亲有在服用，虽然经由母奶泌出的浓度很低，不过安全起见，还是不建议使用。

33.蚕豆症者可以使用含有Mnthol薄荷脑成分的痱子膏吗?曾有报告指出Mnthol薄荷脑会引起蚕豆症病人有溶血的现象，所以建议蚕豆症患者尽量不要接触这类物质。34.蚕豆症者可以使用风油精吗?还有一般晕车药及感冒药可以服用吗?风油精含有薄荷脑的成份，曾有报告指出薄荷脑会引起蚕豆症病人有溶血的现象，所以建议蚕豆症患者尽量不要接触这类物质。35.夏天蚊子多,想在门口点蚊香,请问蚕豆症宝宝能闻蚊香吗?一般电子蚊香或液体蚊香应无碍，请再参阅包装上的成分说明。36.我是一位哺乳妈妈，可是宝宝有蚕豆症！因为我牙龈破皮，那还可以使用广东苜药粉吗？黄莲好像是蚕豆宝宝禁药？广东苜药粉含有黄莲的成分，蚕豆症宝宝尽量避免服食，哺乳期不要用。

37.我想给蚕豆病的宝宝买保险，需要跟保险公司说明孩子的病情吗？需要，保险公司如果愿意承保，会提高大约15%的保险金，即使承保，遗传疾病本身及其并发症，都不在保险公司保障的范围之内。这种病如果没有病历的情况下，保险公司也是无法知情的，所以告知与否也是考验人品的事情。

38.蚕豆病孩子入托需要注意什么？有些幼儿园拒绝接收蚕豆病的孩子，是因为不是很了解蚕豆病的禁忌，但是入托以前是一定要和幼儿园进行沟通的。幼儿园有一些给孩子的常备药物，比方清凉油、薄荷膏、治疗腹泻的药物。不管是外涂还是内服的药物，请叮嘱幼儿园不要给孩子使用。如果担心幼儿园无法避免不安全的食物，可以给孩子带饭。

附录：G6PD备忘卡

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